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Oct 13
19:20
Bonjour à toutes ! Nouvelle sur la plate-forme j’ai beaucoup vu parler de l’endométriose mais pas tellement du SOPK… alors je me lance ! Des filles y sont atteintes ici ? Personnellement je suis diagnostiquée depuis début d’année, je m’en doutais au fond mais j’ai quand même eu un choc quand le diagnostic à été posé… Je prend actuellement la pilule mais je ne sais pas si c’est le meilleur pour ce genre de truc ? Si certaines d’entre vous ont le SOPK, j’ai quelques questions : - celles qui ont la pilule, vous aussi vous n’avez pas toujours les règles de privation ? - celles qui sont enceintes ou ont des enfants, cela n’était pas trop compliqué ? - avec vous aussi des sauts d’humeurs ? - l’hyperpolisité ? - la prise de poids avec impossibilité de perdre peu importe ce qu’on fait ? Merci d’avance de vos retours, à bientôt 🫶🏻
 
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Oct 13
21:46
Bonsoir, Après un combat de 10 ans, j'ai été diagnostiqué sopk avec résistance a l'insuline il y a deux ans. Le problème de la pilule, c'est que ça met en "sommeil" le syndrome avec le risque d'un retour a fond les ballons quand on l'arrête. Bon clairement, les médecins sont dépassés par ce syndrome multifactoriels et n'ont aucun traitement a nous proposer hormis celui de la pilule. Personnellement, j'ai eu énormément de symptômes quand je n'étais pas sous pilule. J'avais justement arrêté toute contraception car j'avais du mal a trouver quelque chose qui me convienne (beaucoup d'effets secondaires sur beaucoup de pilule). Je n'ai donc pas eu le choix que de reprendre la pilule. C'est pas foufou mais j'ai pas le choix. Concernant tes questions, pour ma part, j'ai toujours mes règles avec la pilule. J'avais tout le temps mes règles sans, mais avec des cycles longs(35/40 jours). Je n'ai pas d'enfants mais une copine aussi diagnostiquée et elle a galéré pour le premier (parcours fiv) et pas pour le deuxième. J'ai pas mal de sauts d'humeur et je suis très à fleur de peau. Je pense que c'est la fatigue chronique que me créé le SOPK. Hyper pilosité aussi. J'ai des poils au nombril, quelques uns sur le visage. Et le pire en effet, c'est la prise de poids. J'ai pris 20kg sans rien changer à mes habitudes post COVID. Aujourd'hui, je n'arrive pas à les perdre. Pourtant je suis sportive et je mange correctement... Je suis actuellement suivi par une naturopathe pour essayer de m'aider à ce niveau. Affaire à suivre.
 
Oct 14
06:13
Bonjour ! J'ai le SOPK avec résistance à l'insuline. Je suis diabétique depuis à 1 an. Très compliqué j'ai énormément de poils sur la poitrine et le visage c'est vraiment complexant. Je suis en essai bébé depuis 3 ans... je suis suivie par une spécialiste. Nous allons débuter les piqûres de stimulation ovarienne. Je suis très très fatiguée, ballonnée. Ça en devient invivable 😕
 
Oct 14
07:27
Ici je prends la pilule depuis quasi 15 ans et je ne souhaite surtout pas l’arrêter car je ne veux pas d’enfant. J’ai un très grand nombre de symptôme du SOPK mais comme je « n’arrête » pas ma contraception ils ne peuvent pas le déceler officiellement. Très grosse résistance à l’insuline, grosse prise poids sans aucun moyen d’en perdre, fatigue à n’en plus finir.. Bref je suis incomprise dans le milieu médical ! Je te comprends, courage !
 
Oct 14
07:52
Moi je suis diagnostiquée SOPK aussi mais sou pilules donc quasi 0 symptôme. J’ai décidé l’année dernière de stopper ma Pilule pour « voir » si jamais des règles ou autres, et je suis tombée enceinte le mois d’après… Mais théoriquement je prends là pilule depuis quasi 10 ans sans interuption
 
Oct 14
08:53
Merci à toutes pour vos retours ! Je me sens moins seule Moi aussi résistante à l’insuline et limite du diabète J’ai pris 20kg à partir de mes 18-20 ans pourtant je suis sportive et ne mange pas beaucoup, hyperpliosité à la poitrine, nombril et au visage J’ai cependant quand même des symptômes avec la pilule, absence de règles, des kystes etc… je me suis déjà faite opérer 3 fois pour retirer des kystes devenus trop gros et retournant l’ovaire, toujours le même, j’en ai pas beaucoup sur l’autre Breff merci à toutes je me sens vraiment moins seule surtout que je me sens tellement incomprise du milieu médical… certaines d’entre vous on été mise en ALD ? (Affection de longue durée)
 
Oct 14
09:57
J’ai été diagnostiqué il y a 2 ans lorsque j’avais arrêté ma pilule (pas de règles, pilosité ++, grosse chute de cheveux, acné dans le dos, etc…) Depuis je reprends la pilule + de la spironolactone pour lutter contre la chute de cheveux, ça va un peu mieux mais c’est pas incroyable non plus… j’ai notamment régulièrement des douleurs à cause de kystes, je suis toujours ballonnée, je fais des insomnies également bref…. J’aimerais potentiellement re - arrêter la pilule mais bon quand je vois déjà la galère, la charge mentale que j’ai pour être juste à peu près « ok » au quotidien… c’est vraiment fatiguant Avec la pilule j’ai pratiquement pas de règles Et je ne sais pas si je suis la seule mais la nourriture c’est compliqué, je culpabilise souvent si je prends quelque chose qu’il faudrait éviter comme une pâtisserie ou un café par exemple.
 
Oct 14
09:59
@Aley04 tu n’es pas seule, moi aussi je culpabilise énormément par rapport à la nourriture. À chaque fois je mange je me sens bien et quelque temps après que j’ai fini je me sens super mal et je culpabilise à fond …
 
Oct 15
19:58
@Schaffyschaf j'ai pas tenté pour l'ALD mais j'avoue que ça serait intéressant. Le mieux serait que ça soit reconnu par la MDPH comme RQTH mais on en est loin loin loin...
 
Oct 16
09:24
@Schaffyschaf Je suis également diagnostiquée SOPK depuis 8 ans mnt. J’étais sous pilule avant et je peux pas dire c’est bien ou pas, ça dépend de ton type de sopk aussi. Moi ça ne changeait rien. J’ai essayé de tomber enceinte sans trop me prendre la tête pendant 1 an et demi et ensuite ma gynécologue m’a envoyé vers une spécialiste. J’avais décelé grâce à la symptothermie que je n’avais pas d’ovulation spontanée. Avec l’aide de ce médecin, et des injections pour stimuler les ovaires, je suis tombée enceinte en 2 mois. Rien n’est impossible. Il y a plusieurs types de sopk mais tu n’es pas seule ☺️ j’ai aussi des problèmes de poids, de poils.. ton médecin saura te conseiller au mieux selon tes besoins et tes symptômes
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